Toen jij geboren werd was de wereld stil…
Love2BeMama
In de rubriek Mama’s verhaal zijn mama’s aan het woord die een verhaal te vertellen hebben. Vandaag het verhaal van Aimee (35). Aimee kreeg na 41 weken zwangerschap een dochter. Ze leek helemaal gezond maar ze slaagde niet voor de gehoortest. Vanaf toen zaten ze in de medische molen voor verschillende onderzoeken. Hun dochter blijkt het vrij onbekende Pendred syndroom te hebben.
Wil je reageren op het verhaal van Aimee? Dat kan (anoniem) in de comments.
Een zorgeloze zwangerschap
Na een zwangerschap van 41 weken waarin onze dochter helemaal gezond bleek, kwam zij na 24 uur ter wereld. Ze leek helemaal gezond en wat waren wij trots, vermoeid en blij. Wat was ze klein en mooi! In de kraamperiode kreeg ze een hielprik en een gehoortest. De gehoortest was negatief maar de medewerkster verzekerde mij dat dit vaker voorkwam en zou terug komen. Er kon nog vocht in het oortje zitten waardoor zij niet reageerde op de geluiden. Tot drie keer toe bleek helaas dat de gehoortest negatief was. En toen vielen wij hard van onze roze wolk af en moesten wij ons melden in het ziekenhuis voor nadere onderzoeken. Onze dochter was pas een paar maanden oud toen de eerste onderzoeken begonnen. De beratest, erfelijkheidsonderzoeken en veel gesprekken met de specialisten omdat ze op dat moment niet wisten of er nog meer ‘mis’ was met onze dochter.
Ze is doof!
Het was hectische tijd en de dovenwereld was voor ons ‘nieuw’. In onze familie komt geen doofheid voor en wij kwamen in een soort rouwproces terecht omdat de natuurlijke communicatie, die je als moeder hebt, nu wegviel. We moesten ons opnieuw gaan richten op andere vormen van communicatie. Nu zijn we anderhalf jaar verder sinds de eerste onderzoeken en weten we dat onze dochter het Pendred syndroom heeft.
Het onbekende Pendred syndroom
Het Pendred syndroom is een vrij onbekend syndroom dat gepaard kan gaan met evenwichtsstoornissen en schildklierproblemen. Het meest vervelende waar wij tegenaan zijn gelopen (en nu nog steeds) is de slechte communicatie tussen alle instellingen (met elkaar en met ons), het gebrek aan goede voorlichting (als je op internet kijkt zie je weinig tot geen informatie over het Pendred syndroom) en het onbegrip van onze omgeving. Vriendinnen die niet weten hoe ze ermee om moeten gaan en daardoor niets meer van zich lieten horen of zelfs een ‘vriendin’ die zei: “Ik heb niets met gehandicapte kinderen”. Ik leerde in deze periode mijn echte vrienden kennen en ook om snel keuzes te maken want tussen alle ziekenhuis bezoeken, gebarentaal lessen en het inlezen in natuurlijk communiceren met een dove baby moest ik ook nog mijn bedrijf draaiende houden.
NGT gebarentaal leren
Maar er waren ook lichtpuntjes. Mensen die er voor ons waren die op het eerste gezicht niet dichtbij ons stonden maar later heel dichtbij kwamen te staan. En het was heel fijn om na 9 maanden toch het gevoel te hebben dat we de gebarentaal onder de knie kregen. We leren echt NGT ( is de doventaal, wordt gebruikt om te kunnen communiceren tussen dove mensen en voor horende mensen om met dove mensen te kunnen praten) en niet het commerciële babygebaren taal of NMT (Nederlandse met gebaren; een combinatie van de Nederlandse taal en de Nederlandse Gebarentaal).
Liefde overwint
Nog meer lichtpuntjes: de eerste gebaren van je dochter zien en haar zeer visuele kijk op de wereld. De vechtlust (ook al word ik soms erg moe van altijd maar moeten vechten om alles van de niet transparante wereld van de zorginstellingen en vergoedingen) die ik toch maar blijk te hebben en mijn huwelijk dat een andere dimensie kreeg. We zijn toch wel een erg goed team, zo bleek!
Kan ze haar plekje vinden?
Wij zijn nog steeds zoekende en lerende naar onze weg in de dovenwereld en de manier waarop onze dochter hopelijk haar plekje in de horende en dove wereld zal vinden. Wij hopen toch van harte dat zij ooit zal gaan praten en bereiden ons voor op de obstakels die op onze weg komen: pesten door horende kindjes, haar veiligheid op straat waar ze geen auto’s aan hoort komen bijvoorbeeld. Maar ook alle facetten waar wij elke dag rekening mee moeten houden. Is de lichtinval goed? Bij tegenlicht ziet ze helaas niet veel en dat kan niet veilig voelen. Het is belangrijk om te zorgen dat ze je ziet als je contact wilt maken, je kan haar immers niet roepen. De wereld om haar heen mag dan toch wel stil zijn, zelf is ze een vrolijke dreumes die vol zelfvertrouwen rondstapt in haar wereldje. Hopelijk blijft dat zo.
Ben jij ook een mama met een verhaal en wil je je verhaal delen?
Geef je dan hier op! Als je verhaal wordt gepubliceerd krijg je een goodiebag cadeau.
Photo by Flora Westbrook from Pexels