Waar ben je naar opzoek?

Stop met discrimineren van het downsyndroom

4 minuten lezen Sjoukje Dijkstra
Stop met discrimineren van het downsyndroom

Down Syndrome

Nog even en het is zover. Dan wordt de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) ingevoerd. Met de NIPT kunnen vrouwen hun kind vanaf 12 weken testen op onder andere het syndroom van Down. Minister Schippers van Volksgezondheid heeft aangegeven voor invoering van de test te zijn, ondanks de bezwaren die er zijn. Stevenen we af op een downvrije samenleving?

Voordat je heel hard “Nee” roept: momenteel wordt al 90% van de zwangerschappen afgebroken wanneer het gaat om een downkindje. De verwachting is dat dit percentage nog hoger komt te liggen bij invoering van de NIPT. In andere landen waar de test al is ingevoerd, worden nog nauwelijks kinderen met Down geboren. Toeval? Gendercide mag niet, maar ‘Down Syndrome-cide’ wel?

Wat is de NIPT test?

De NIPT is een vervolgscreening tijdens de zwangerschap. De test kan onder andere het downsyndroom opsporen. Heeft de combinatietest een verhoogd risico op downsyndroom aangetoond? Dan kun je de NIPT-test laten uitvoeren. De NIPT is een nieuwe test. Er is geen verhoogd risico op een miskraam. Met de test kunnen ook het Syndroom van Edwards en Syndroom van Patau worden opgespoord.

Tegenwerping

“Ja, maar wat als je een zwaar gehandicapt kind hebt?” is een veelgehoorde opmerking, wanneer je aangeeft je twijfels te hebben bij deze test. Vrouwen zouden moeten kunnen beslissen om hun kind dan niet geboren te laten worden, want zo wordt gezegd: ook die keus kan heel liefdevol zijn.
Eerlijk is eerlijk, ik kan me er niets bij voorstellen. Het lijkt me de meest verschrikkelijke keuze die een vrouw zou moeten maken. Kiest ze voor het leven, hoe moeilijk ook, met alle complicaties en risico’s van dien? Of kiest ze voor de dood van haar kind?

Syndroom van Down

In deze blog zoomen we in op het syndroom van Down. Vorige week kreeg de Tweede kamer het zwartboek ‘Zo is Downsyndroom’ aangeboden. Door een moeder van een kind met Down en twee anderen. De moeder, Bertina Slagers verzet zich met hand en tand tegen het aanbieden van de NIPT door de overheid, want zo vindt zij: “De overheid mag geen rol spelen in het discrimineren van kinderen met Down.”

Optimale informatie?

Natuurlijk. Er zijn complicaties. Toch kunnen deze mensen een heel gelukkig en gezond en zelfs een zelfstandig leven leiden. Wat ik me afvraag is of aanstaande ouders van een kindje met Down straks wel optimaal geïnformeerd gaan worden door de heren en dames medici. Alles wat zij zien is immers een kind met een chromosoom teveel. Medisch gezien niet gezond.

Maatschappelijke druk

Mijn angst is dat ze daar dan ook veelvuldig de nadruk op zullen leggen. Zullen ouders niet onder druk gezet worden of zich onder druk gezet voelen? Wie wil er nu tot last zijn van de samenleving? Zo voelt dat inmiddels toch wel als je kiest voor het leven van (en met) een gehandicapt kind. Van horen zeggen, kunnen mensen nu al met botte opmerkingen en vragen komen als: “We hebben toch tegenwoordig een keuze?” Met andere woorden, meestal net niet uitgesproken: “Waarom heb je het kind niet geaborteerd toen het nog kon?”

Tendens

Dat is toch wel een beetje de tendens in een samenleving waar krantenkoppen je vertellen hoeveel een kind met syndroom van Down kost. Een tot twee miljoen eruro was het? Pre-selectie op basis van een genetisch kenmerk. Waar hebben we dat eerder gezien, gehoord? Mij beangstigt het. Aan deze zogenaamde standaard test kleven veel morele nadelen.

Schippers vindt van niet. Zij ziet alleen maar de voordelen. Toegegeven, aan de NIPT kleven geen directe risico’s voor de zwangerschap en de gezondheid van moeder en kind, want geen punctie. Indirect is er natuurlijk wel een risico. Met name het kind loopt gevaar om bij een positieve uitslag geaborteerd te worden. Dat risico is dat geval hoger dan 90%. Als dat geen groot risico is, weet ik het ook niet meer.

“Hou toch op met dat getest”

Tuurlijk, dan zijn er nog de ouders, zoals ik. Die het graag willen weten. Die voorbereid willen zijn.

Aan de andere kant is er de vraag gesteld door ouders van een prachtige dochter met Down: “Waarom zouden wij onszelf hebben moeten kwellen met de vraag of we haar geboren zouden laten worden?” En wordt er geadviseerd: “Hou toch op met al dat getest. Omarm het leven, hoe het ook komt. Net als veel mensen met een beperking doen. Daar zouden we allemaal van opknappen. Hoe moeilijk het soms ook is!”

Ben je tegen het discrimineren van het syndroom van Down?
Teken de petitie tegen standaard invoering van NIPT.

Toekomstdromen

Ook tussen kinderen met Down zitten hoogvliegers. Kinderen die later een academische graad halen. Of kinderen, zoals deze mooie, jonge vrouw (zie filmpje Madeline Stuart) die later fotomodel worden. En al doen ze niets van dit alles. Mensen met Down zijn enorm waardevol voor hun naaste omgeving. Juist door hun liefdevolle mentaliteit. “Onze zoon heeft ons leven compleet gemaakt”, lees ik. Raar toch dat het Downsyndroom dan geassocieerd word met ‘ernstig leed’. Veel van deze mensen zijn gelukkiger en staan positiever in het leven dan jij en ik. Daar kunnen we een voorbeeld aan nemen!

Madeline Stuart is een inspiratie voor velen…

Reacties
  • Carmelina zei

    Sorry maar uk ben heel blij dat ik bij mijn vorige zwangerschap en nu weer deze test heb mogen laten uitvoeren…. Dagelijks hebben wij te maken met een kind met down (mijn schoonzusje) hoog niveau en absoluut een schat van een mens.. Allemaal zijn we gek op haar.. Mijn schoonouders zouden haar voor geen goud willen missen.. Maar de zorgen die zij iedere dag hebben, wat als zij er straks niet meer zijn enz houd hun dagelijks bezig. Natuurlijk zijn wij er… Maar toch. Ik denk dat de leuze hem wel/niet uit te voeren vrij moet zijn. Net als een
    Combinatie test. Ik weet niet hoe het in jou omgeving is maar in de mijne kiest bijna niemand voor testen.ik ben echt een uitzondering… Dus met die sociale druk zal het ook wel meevallen.

  • Nienke zei

    Helemaal met je eens Sjoukje!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ook leuk

Sinterklaas

Hoeveel cadeaus kan ik mijn kinderen geven voor Sinterklaas?

  • 1 week geleden
  • 3 minuten lezen
Blogs over speelgoed voor baby’s en kinderen

29 toffe cadeaus voor jongens vanaf 6 jaar

  • 1 week geleden
  • 5 minuten lezen
Blogs over zwanger worden & zwangerschap

COVID-19 en zwangerschap: Waar moet je rekening mee houden?

  • 2 weken geleden
  • 3 minuten lezen