Waar ben je naar opzoek?

Lotte mag naar huis!

3 minuten lezen Cindy Sanders
Lotte mag naar huis!

Lotte is een meisje van 4 jaar en heeft systemische jeugdreuma. De afgelopen weken heb je kunnen lezen hoe het in het ziekenhuis is gegaan. Na een laatste onderzoek (de beenmergpunctie) kan er worden gestart met gerichte medicijnen. 

Elke dag een injectie

De behandeling bestaat uit medicijnen in de vorm van een injectie die dagelijks zal moeten worden toegediend. Dit middel is nog vrij nieuw en specifiek gericht op de vorm van reuma die Lotte heeft. Hierdoor komen er zo min mogelijk bijwerkingen bij kijken.

De eerste twee injecties worden nog in het ziekenhuis toegediend door de verpleegkundigen. Al de eerste ochtend nadat Lotte haar injectie heeft gekregen de avond ervoor merken we verschil. Lotte wordt weer levendig, krijgt eetlust en de pijn in haar armen en benen wordt een stuk minder. Ook de dag erna voelt ze zich goed. Voor het eerst in bijna 3 weken tijd heeft ze geen koorts meer. Dit kan geen toeval zijn, wat een wonderspul!

Naar huis!

Ook de artsen staan ervan te kijken, iedereen is blij voor haar. Lotte mag lekker naar huis met het verzoek meteen te bellen wanneer zij weer koorts en/of pijn krijgt. Ook krijgen we nog dozen vol diclofenac en paracetamol mee want dit heeft zij wel nog nodig de komende weken (als onderhoud zeg maar).

Lotte mag naar huis!

Eigen huis, eigen bed

Onderweg naar huis valt ze meteen in de auto in slaap en wordt wakker precies als we onze straat in rijden. Daar staan opa, oma en grote zus haar al op te wachten. Het hele huis is versierd en iedereen is blij haar weer te zien.

Wat als je kind plotseling ziek wordt?Kinderthuiszorg

Elke avond komen de verpleegkundigen van de kinderthuiszorg de injectie geven. In overleg met het ziekenhuis, de thuiszorg en mama wordt besloten dat de kinderthuiszorg voorlopig de prikken geeft. Het is een gemene injectie, deze moet onder de huid en het medicijn is een dik, stroperig goedje wat een beetje brand. Het lijkt iedereen het beste als ‘een vreemde’ dit doet en papa en mama er dan zijn om haar te troosten.

Bikkel

Ook nu laat Lotte weer zien dat zij een bikkel is. De eerste paar keer moest zij huilen zodra de naald naar binnen ging maar al na een week beet ze haar tanden op elkaar, zuchtte een paar keer diep in en uit en maakte al snel erna weer grapjes. Ook de billenpillen (zetpillen) deed zij na een week helemaal zelf.

Verpleegkundigen

Het team van de kinderthuiszorg bestaat uit een stuk of 10 verpleegkundigen. Elke avond is het weer een verrassing wie er komt. Ze zijn stuk voor stuk even aardig, behulpzaam en geduldig. Lotte kent de meesten inmiddels bij naam en wordt zelfs al een beetje ondeugend. Soms zijn wij haar opeens kwijt wanneer het tijd is voor haar medicijnen en heeft zij zich zo goed verstopt dat we met zijn allen eerst het hele huis moeten doorzoeken. Ook is zij goed in het verzinnen van smoesjes zoals “nee hoor vandaag kan het echt niet want ik ben moe, moet plassen, heb geen billen meer, de prik is weg, ik moet nu naar bed enz.” Op die momenten ben ik blij dat de verpleegkundigen ons helpen. Vreemde ogen dwingen toch en anders zou het elke avond een strijd worden met een 4-jarige.

Kinderthuiszorg

Dankbaar

Inmiddels zijn we al bijna twee maanden verder en Lotte doet het hartstikke goed. Dankzij het medicijn heeft zij nergens meer ontstekingen en zijn haar bloedwaarden weer normaal. Ook de diclofenac is inmiddels helemaal afgebouwd. We zijn enorm dankbaar dat het zo goed gaat.

Psychisch 

Dat zo’n ziekenhuisopname en de onderzoeken die ermee gepaard gaan veel indruk op Lotte heeft gemaakt is goed merkbaar. Nog dagelijks praat zij erover, speelt zij het hele gebeuren na met haar poppen of vriendinnen en wil zij ziekenhuisfilmpjes kijken op youtube. Ik heb een boekje voor haar gemaakt met foto’s en een verhaaltje over haar ziekenhuisopname. Deze lezen wij regelmatig even samen op de bank en dan praten we erover.

Toekomst

Wat de toekomst gaat brengen weten we nog niet. Na een half jaar mag het medicijn worden afgebouwd en is het afwachten hoe Lotte hierop reageert. Reuma gaat vaak gepaard met rustige en onrustige periodes. Wat ons enorm veel hoop geeft is dat 40% van de kinderen ‘eroverheen groeit’. Bij hen verdwijnen dan vaak de klachten rond of na de pubertijd.

Lotte’s ziekenhuisavontuur

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ook leuk

Blogs over opvoeding en ontwikkeling

Ik ben het zat om de huiself van het gezin te zijn

  • 2 dagen geleden
  • 3 minuten lezen
Blogs over baby’s en opvoeden

Beste Kruidvat luiers van 2020

  • 2 dagen geleden
  • 3 minuten lezen
Blogs over zwanger worden & zwangerschap

5 jaar na de stilgeboorte van Lina

  • 3 dagen geleden
  • 3 minuten lezen