Deel 4 van Lotte’s ziekenhuisavontuur – snel andere medicijnen?
Lotte is een meisje van 4 jaar met systemische jeugdreuma. In mijn vorige blog kon je lezen dat Lotte was overgeplaatst naar een universitair ziekenhuis waar zij haar beter konden helpen.
Andere medicijnen
Nadat ik 2 nachten thuis had geslapen kwam ik de volgende middag aan in het ziekenhuis om mijn man af te lossen. Lotte lag net even te slapen dus we dronken thee in de Ronald McDonald huiskamer en mijn man vertelde hoe de nacht en ochtend waren verlopen. De dag ervoor stuurde hij mij al filmpjes waarop Lotte heerlijk aan het spelen was. Buiten de koortsaanvallen om leek ze niet heel ziek. Ook vertelde hij dat Lotte die ochtend nieuwe medicijnen had gekregen. In plaats van Diclofenac kreeg ze nu een ontstekingsremmend middel dat vaker gebruikt wordt bij mensen met reuma.
Even later werd Lotte wakker en ook mijn zusje kwam even op bezoek. We gingen met Lotte naar de Daktuin (een door het Ronald McDonald fonds ingerichte speelruimte) maar Lotte had geen zin om te spelen. Ze was moe, misselijk en had pijn. Balen, want de dag ervoor ging het juist zo goed. 
Ook de dag erna voelde Lotte zich slecht. De koortsaanvallen waren nu minder heftig maar duurden wel veel langer. Ook de misselijkheid was nieuw, dit had zij niet eerder gehad. Ik vroeg mij af of dit door de nieuwe medicijnen zou kunnen komen en overlegde dit met de verpleegkundige en dienstdoende arts. Helaas konden zij niet veel doen nu omdat het zaterdag (weekend) was. De reumatoloog had deze medicijnen voorgeschreven, maandag was deze er weer. Ik benadrukte nogmaals dat ik vermoedde dat Lotte niet goed reageerde op de nieuwe medicijnen en de dienstdoende kinderarts zou proberen of hij de reumatoloog kon bereiken. Ondertussen belde ik mijn man om te overleggen. Die kwam meteen naar het ziekenhuis en schrok toen hij Lotte zag. Lotte zag spierwit, had pijn in haar gewrichten en lag futloos op bed.
Nou, hij heeft moeten praten als Brugman maar uiteindelijk kreeg ze weer ‘gewoon’ diclofenac en de volgende dag was ze weer ‘de oude’. Ok, de koortsaanvallen bleven maar ze was niet meer de hele dag misselijk en moe en had alleen pijn tijdens zo’n aanval.
Voor maandag stond er een beenmergpunctie gepland. Dit laatste onderzoek was nodig om kanker uit te sluiten. De medicijnen die Lotte tegen de reuma zou krijgen kunnen namelijk bij ziektes zoals kanker het ziekteproces versnellen. Voordat zij kon starten met deze medicijnen moest dit dus wel uitgesloten zijn.
Clini Clowns
Op zondag kwamen de Clini Clowns langs. Wat was dit leuk! Ze maakten muziek, zongen liedjes en maakten natuurlijk grapjes. Wat geweldig dat deze er zijn! Je ziet de kinderen (en ouders) genieten. Het is zo fijn om je kind te zien lachen. Even vergeten ze dat ze ziek zijn. En lachen is goed voor de weerstand!
In mijn volgende blog kan je lezen hoe het laatste onderzoek van Lotte is gegaan: de beenmergpunctie.