Waar ben je naar opzoek?

Elk pasgeboren kind verdient mooie kleertjes!

4 minuten lezen Ik ben Helga
Elk pasgeboren kind verdient mooie kleertjes!

Veel te vroeg, veel te klein. Niet zoals je het voor ogen had, niet zoals het hoort. 1 op de 10 kinderen is prematuur, dysmatuur of komt ziek ter wereld. Elke dag overlijden er drie kinderen aan de gevolgen daarvan. Een emotionele achtbaan wordt gestart. Een achtbaan waarvan je niet weet hoe lang de rit gaat duren, hoeveel loopings er gaan komen en hoe diep de dalen zullen zijn waar je doorheen moet.

Als ouder sta je machteloos aan de zijlijn terwijl jouw wonder het gevecht van zijn of haar leven aan het voeren is. Een gevecht dat soms nog jaren duurt door complicaties. En als je na weken en zelfs soms maanden ziekenhuis naar huis mag, betekent dat nog niet dat de achtbaan stopt.

Er komt zoveel op je af

Het laatste waar je als ouder van couveusekindjes op zit te wachten is je een weg moeten banen door wetten, regels en onbegrip terwijl jouw kanjer ligt te vechten. Sander Jonker kwam daar tot twee keer toe eigenhandig achter toen zijn kinderen te vroeg geboren werden. Na meer dan vier maanden ziekenhuis en een zoontje wat op de rand van de dood gebalanceerd heeft, weet hij als geen ander hoe het is. Hierop is hij zich als vrijwilliger hard gaan maken voor meer begrip en bewustwording.

Lees ook: Ziekenhuispersoneel kleedt prematuren baby’ aan als Superhero’s

“Zo is er nog al wat mis met de wet- en regelgeving omtrent werkgeverschap bij ouders van couveuse kindjes. Maar ook communicatie, begeleiding en nazorg laat te wensen over. De handvatten voor een goede start ontbreken vaak bij couveusekindjes.” Daarom is Stichting Prematurendag  opgericht. Om deze basis neer te leggen. Een stichting voor en door ouders van couveusekindjes.

Voor couveuseouders, door couveuseouders

De stichting wordt gerund door mensen die allemaal in dezelfde situatie hebben gezeten. Die allemaal dat ritje in de achtbaan hebben gehad. Zo ook Kim. Haar zoontje Fynn kwam 9 weken te vroeg ter wereld. Zij zit nu in het bestuur van de stichting en zet zich, samen met nog veel meer vrijwilligers, met hart en ziel in om mensen te helpen. “De stichting heeft ervoor gezorgd dat ik mijn ei kwijt kon. Als prematuur ouder weet je hoe het wel/ niet moet en steun je andere ouders die nog in die achtbaan zitten.” Zo gaan ze bij de ziekenhuizen langs om de ouders een hart onder de riem te steken, zijn ze actief op Social media en verzorgen ze sinds kort kosteloos kleertjes voor de allerkleinste onder ons.

Stichting prematurendag bestaat 1 jaar, een mijlpaal!

Sinds 1 mei bestaat de stichting precies 1 jaar. Voor couveuseouders net zo’n bijzondere mijlpaal als voor de stichting. Binnen een jaar hebben ze het voor elkaar gekregen om een heel uitgebreide website op te zetten, waar je terecht kunt met al je vragen en problemen. Hiervoor worden ze bijgestaan door verschillende specialisten, veelal allemaal ervaringsdeskundigen.

Daarnaast worden er twee heel belangrijke dagen georganiseerd. Vandaag is het de Dag van de Couveuseouders, welke met een picknick op twee verschillende locaties in Nederland wordt gegeven. Elk jaar op 17 november organiseert Stichting Prematurendag Wereld Prematurendag waarbij de kleine (en grote) kanjers in het zonnetje worden gezet.

Lees ook: Label: PREMATUUR

Essentieel in die eerste moeilijke periode is het lotgenoten contact. Niet alleen voor vragen, maar ook om die eerste periode door te komen en later te verwerken. Zo is op Facebook een besloten groep actief met alleen maar mensen die weten wat het is. Die weten hoe het voelt. Mensen die allemaal in een vreselijke achtbaan zitten of hebben gezeten. Hier worden ouders direct geholpen met tips, ervaringen, steun en begrip. Naast informatie en lotgenotencontact treedt de stichting ook op als belangenbehartiger. Van vaderschapsverlof tot bezwaar maken bij het UWV of gewoon het uitdelen van een knuffel. Zij zijn letterlijk en figuurlijk een helpende hand.

Ieder kind heeft het recht te stralen!

1 Mei is het programma Sew4NICU gelanceerd en verzorgt Stichting Prematurendag nu ook kosteloos kleding voor premature/ dysmature kindjes. Je denkt er niet bij na, maar als je kindje zo klein is, blijkt zelfs het kleinste maatje veel te groot. Als ouders zijnde wil je ook dat jouw kindje er leuk uit ziet. Ieder kind heeft het recht te stralen! Kleding kleiner dan maatje 50 is vaak lastig te vinden, moet je enkele dagen wachten i.v.m. de verzending en dan is de kleding ook nog eens extreem duur.


Juist op dat moment wil en kun je niet uitgebreid op zoek gaan naar iets wat past. In 8 ziekenhuizen is de stichting nu aanwezig om ook dat belangrijke stukje voor ouders uit handen te nemen. Daarnaast worden pakketjes opgestuurd waarbij de ouders alleen de verzendkosten betalen. “Uiteindelijk zullen er overal locaties zijn en is het allemaal flexibel, maar tot die tijd is het gewoon handelen en roeien met de riemen die we hebben”, aldus Sander”.

Meer over de stichting en wat ze doen

Ben jij een couveuseouder en wil je meer weten over de stichting of wil je ze steunen? Neem een kijkje op www.premarurendag.nl, of sluit je aan bij de Facebookgroep.
Wil je meer weten over de actie voor op maat gemaakte kleding voor te vroeg of te klein geboren kinderen? Ga dan naar www.sew4nicu.nl.

Ik zelf ben een ook een couveuseouder en ben er trots op dat ik deze blog mag schrijven over een geweldige stichting, gerund door fantastische mensen! Ga zo door want in een kleine wereld maken jullie een wereld van verschil!

 

Bron hoofdafbeelding: Flickr

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ook leuk

Wonen

Gloednieuwe kids home collectie bij HEMA

  • 1 dag geleden
  • 1 minuut lezen
Nieuwsflits

Schooltv komt met educatieve programma’s

  • 1 dag geleden
  • 1 minuut lezen
Nieuwsflits

Pas op: schimmel in badspeelgoed voor kinderen

  • 1 dag geleden
  • 1 minuut lezen