Vader, partner èn chronisch ziek
Papa van mijn kinderen en mijn man… een man met veel pijn! Hij heeft al jarenlang veel klachten. Er wordt steeds een andere naam aan gegeven; chronisch lyme, fybromyalgie of artritis en dit kan zo weer worden terug gedraaid door toch niet geheel erkende ziekte of onbetrouwbare testen. Naam of geen naam, het gezin heeft ermee te kampen… natuurlijk mijn man het meest. Ik zou graag voor hem een goede diagnose, behandelplan en begeleiding wensen.
Leven met een chronisch zieke partner
Toen mijn man net thuis in de ziektewet zat, was het voor mij zo wennen. Het is een rot situatie! Heel vervelend voor hem. Hij zoekt een goede balans in rusten, baden, onze dochter soms naar school brengen en wat kleine taken in huis, zoals koken of een wasje draaien. Voor mij gaan de dagelijkse dingen gewoon door en daar zit een knelpunt. Ik probeer mijn zoon rustig te houden als we thuis zijn, mijn huis op orde te krijgen en ook mijn man gezelschap te houden… best lastig zo tegelijk. Na een half jaar hebben we wel een soort draai gevonden in de dagen dat ik vrij ben.
Op zoek naar hulp
Niemand die ons verteld waar we botsingen kunnen verwachten, tips voor het helpen van hem; ik ben uiteindelijk een soort mantelzorger. KIlinkt zo zwaar, maar is wel de realiteit. Sinds kort begeleidt een maatschappelijk werkster ons in deze strijd. Ze biedt ons een luisterend oor, is objectief en geeft daardoor tips waar we zelf nog niet op gekomen zijn. Ik merk dat door mijn vele rollen die ik heb toch gewoon doorga. Tuurlijk ben ik op bed helemaal gebroken. Het meeste komt op mij neer in ons gezin met 2 jonge kinderen, naast mijn werk waar ik drie dagen in de week voor op pad ben. Toch bewaak ik mijn grenzen (in hoeverre dat nog kan) beter dan een jaar geleden toen ik net een burnout had.
Onbegrip
Ik maak ook mee hoe mensen uit onze omgeving het gewoon vaak totaal niet snappen of willen snappen. Hoe pittig het is om met een chronische ziekte te leven als individu, als gezin of als partner. Nu ook met de feestdagen… of het wordt totaal genegeerd of hele rare opmerkingen gemaakt van `tja je moet weer een keer aan de slag’. Snap best dat het als leek lastig is, maar toch. Via een site met lotgenoten en partners hiervan met de ziekte van lyme kreeg ik een link naar een site waar mensen die er niets van weten over kunnen lezen.
Geef niet op!
Als ik een avond op pad ben met vriendinnen; uit eten ga en een bioscoopfilm pak, laad ik mezelf echt op! Mijn vriendinnen reageren soms geschrokken, hoe druk ik ben. De laatste weken ga ik ook alle gesprekken mee, omdat het geheugen mijn man vaak ook in de steek laat. Er gaat veel tijd in zitten, maar ik ga gewoon. Ik trek me niet terug. Dat zeg ik vaak ook als ze aangeven ‘pas je wel op jezelf?’ ‘Ja, zover ik kan.’ Ik blijf mijn man bijstaan. Altijd blijven hopen op beterschap… een beter 2015! Dit voor alle lotgenoten die ook te kampen hebben met een chronische ziekte.