Waar ben je naar opzoek?

Vader, partner èn chronisch ziek

2 minuten lezen Esmee
Vader, partner èn chronisch ziek

Papa van mijn kinderen en mijn man… een man met veel pijn! Hij heeft al jarenlang veel klachten. Er wordt steeds een andere naam aan gegeven; chronisch lyme, fybromyalgie of artritis en dit kan zo weer worden terug gedraaid door toch niet geheel erkende ziekte of onbetrouwbare testen. Naam of geen naam, het gezin heeft ermee te kampen… natuurlijk mijn man het meest. Ik zou graag voor hem een goede diagnose, behandelplan en begeleiding wensen.

Dagelijkse medicijnen

Leven met een chronisch zieke partner

Toen mijn man net thuis in de ziektewet zat, was het voor mij zo wennen. Het is een rot situatie! Heel vervelend voor hem. Hij zoekt een goede balans in rusten, baden, onze dochter soms naar school brengen en wat kleine taken in huis, zoals koken of een wasje draaien. Voor mij gaan de dagelijkse dingen gewoon door en daar zit een knelpunt. Ik probeer mijn zoon rustig te houden als we thuis zijn, mijn huis op orde te krijgen en ook mijn man gezelschap te houden… best lastig zo tegelijk. Na een half jaar hebben we wel een soort draai gevonden in de dagen dat ik vrij ben.

Op zoek naar hulp

Niemand die ons verteld waar we botsingen kunnen verwachten, tips voor het helpen van hem; ik ben uiteindelijk een soort mantelzorger. KIlinkt zo zwaar, maar is wel de realiteit. Sinds kort begeleidt een maatschappelijk werkster ons in deze strijd. Ze biedt ons een luisterend oor, is objectief en geeft daardoor tips waar we zelf nog niet op gekomen zijn. Ik merk dat door mijn vele rollen die ik heb toch gewoon doorga. Tuurlijk ben ik op bed helemaal gebroken. Het meeste komt op mij neer in ons gezin met 2 jonge kinderen, naast mijn werk waar ik drie dagen in de week voor op pad ben. Toch bewaak ik mijn grenzen (in hoeverre dat nog kan) beter dan een jaar geleden toen ik net een burnout had.

Chronisch ziek

Onbegrip

Ik maak ook mee hoe mensen uit onze omgeving het gewoon vaak totaal niet snappen of willen snappen. Hoe pittig het is om met een chronische ziekte te leven als individu, als gezin of als partner. Nu ook met de feestdagen… of het wordt totaal genegeerd of hele rare opmerkingen gemaakt van `tja je moet weer een keer aan de slag’. Snap best dat het als leek lastig is, maar toch. Via een site met lotgenoten en partners hiervan met de ziekte van lyme kreeg ik een link naar een site waar mensen die er niets van weten over kunnen lezen.

Geef niet op!

Als ik een avond op pad ben met vriendinnen; uit eten ga en een bioscoopfilm pak, laad ik mezelf echt op! Mijn vriendinnen reageren soms geschrokken, hoe druk ik ben. De laatste weken ga ik ook alle gesprekken mee, omdat het geheugen mijn man vaak ook in de steek laat. Er gaat veel tijd in zitten, maar ik ga gewoon. Ik trek me niet terug. Dat zeg ik vaak ook als ze aangeven ‘pas je wel op jezelf?’ ‘Ja, zover ik kan.’ Ik blijf mijn man bijstaan. Altijd blijven hopen op beterschap… een beter 2015! Dit voor alle lotgenoten die ook te kampen hebben met een chronische ziekte.

Herken jij je in dit bovenstaande verhaal? Laat vooral je tips of bemoedigende reactie achter.

Reacties
  • Over dit onderwerp zou ik graag contacten willen over een chronisch zieke partner. Kan ik daar met mensen over mailen?

    Marita

  • Marijke ten Kley zei

    Ik lees en huil……….dit is mijn verhaal. Weet dat ik hulp moet zoeken, opgebrand en hoe nu verder? Blijven of alleen met 2 jonge kinderen verder gaan, verscheurd en alleen!

    Kan ik met jou Emma of andere gelijkgestemde mailen?.

    • Esmee zei

      Het doet me goed reacties te lezen. Soms komt het ook dichtbij en schrik ervan dat anderen het ook zo kunnen beleven… wie weet kan ik je helpen om naar je te luisteren, Marijke. Ik mail je.

  • Dani zei

    Wij zitten hier met hetzelfde probleem, hebben (nog) geen kinderen. Willen wel graag een kleintje, maar waar doe je goed aan.. ikzelf heb 4, eigenlijk 5 Chronische ziektes door elkaar, de een is beter onder controle, de ander juist niet.. Ik ben een thuiszitter, mijn vriend werkt.. brengt dus ook het volledige salaris binnen.. Makkelijk is het zeker niet.. ook zeker zonder begrip van de buitenwereld.. die zonder te snappen beoordelen..
    Dit terzijde.. vraag ik me soms serieus af of het me wel lukt om een zwangerschap te “hebben/krijgen” en een kind groot te brengen daar waar zelfs al het volledige huishouden rond te krijgen eigenlijk te moeilijk is… niemand kan het voor je beslissen.. maar zelf weet je ook niet hoe het is / gaat zijn omdat je nog geen kind “hebt” …

  • Sandra Widdershoven zei

    Net zoals vele anderen ken ik de situatie maar al te goed. Mijn man heeft de ziekte van Chron. Door meerdere mislukte operatie’s rest hem niks anders meer dan morfine gebruiken en maar kijken hoe hij de dag doorkomt zonder al te veel pijn. Ons gezin bestaat ook nog uit 2 kinderen en 2 honden. En ook ik heb mijn handen vol. Ik heb bewondering voor mijn man ondanks zijn ziekte probeert hij er toch voor ons te zijn. Zijn dagen zijn vaak heel donker. Er zijn dagen dan slaapt hij misschien 2 uur en er zijn dagen dan slaapt hij wel 18 uur.( volgens de artsen te wijten aan de morfine). Wat mij heel vaak op de been houd is de gedachte dat er heel veel mensen zijn die het nog zwaarder hebben dan ons. Nee het is niet makkelijk nee het is niet leuk. Maar we hebben elkaar nog steeds en onze liefde voor elkaar en onze kinderen is groter dan welk probleem of welke pijn dan ook.

    • robert kon zei

      Hey je verhaal kom bekend voor mijn vrouw heb astma en zoon autistische en hou ook van haar maar doe soms pijn om haar te zien tobben en soms de opmerking te negeren zo van ik ben het zat al die medicijnen ik wil niet meer en pf denk dan bij me zelf kom op meid is niet ander en heb de aflijding gevonden in het zingen in koor en stijldansen grt robert

  • Laura zei

    Het is inderdaad niet makkelijk. Ik heb ook een chronische zieke partner en een chronisch zieke zoon. Mijn man zit al 7 jaar thuis en ook ik heb een burnout gehad van het zorgen en het regelen.

    Het onbegrip van de buitenwereld vind ik vaak nog het meest lastige. Aan de buitenkant zie je niks aan mijn mannen, maar beiden leven ze wel dagelijks met veel pijn en verdriet vanwege hun beperkingen. Sinds ik mijn blog begonnen ben en er heel open over ben, hebben we wel meer begrip gekregen, maar het blijft moeilijk.

    Echt tips heb ik niet. Vergeet jezelf niet. Jij bent de pijler en als jij wegvalt stort het thuis ook als een kaartenhuis in elkaar, maar ook dat zul je wel gemerkt hebben tijdens je burnout. Regelmatig even tijd voor jezelf om op te laden is belangrijk. Succes, sterkte en bij deze een knuffel van mantelzorger aan mantelzorger. 😉

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ook leuk

Sinterklaas

Budgettips Sinterklaas vieren: tips voor een goedkope pakjesavond

  • 3 uur geleden
  • 4 minuten lezen
Sinterklaas

Sinterklaas knutselen: 5 inspiratietips voor knutselwerkjes

  • 13 uur geleden
  • 3 minuten lezen
Sinterklaas

Sinterklaasgedicht maken: met deze 5 tips dicht je als een pro!

  • 13 uur geleden
  • 3 minuten lezen