Waar ben je naar opzoek?

Twintig weken echo: Pretecho?

4 minuten lezen Josanne
Twintig weken echo: Pretecho?

Twintig weken echo zwangerschap

In Nederland krijgen zwangere vrouwen standaard een screeningsecho aangeboden. Deze echo is niet verplicht, maar wordt wel sterk aangeraden. In de volksmond staat deze echo bekend als de twintig-weken-echo en daar zit gelijk het knelpunt. De meeste zwangeren zien deze echo als een pretecho; even naar de baby gluren en ontdekken of de babykamer blauw of roze moet worden. Het is echter een medische echo, waarbij bekeken wordt of de baby (zichtbare) afwijkingen heeft. 

‘Het lijkt wel alsof het hartje op de verkeerde plek zit.’ Een zin die de wereld even laat stilstaan en die de grond onder je voeten vandaan zwiept. Een zin die je helemaal niet wilt horen, als je met ontblote buik naar je 20 weken oude baby’tje op een scherm kijkt. Een zin die eigenlijk betekent: Zet je schrap, maak je zorgen, je gaat het medische circuit in en begin nu maar direct met bidden voor een goede afloop. Ook als je niet gelovig bent.

De diagnose

De diagnose CCAML wordt over het algemeen gesteld tijdens de screeningsecho. CCAML is goed waar te nemen tussen de 19e en 24e week van de zwangerschap en is zichtbaar als lichtgrijze tot witte vlekjes in het longweefsel. Hoe witter het beeld, hoe harder het weefsel. Eén van de opvallendste kenmerken van CCAML is dat het verharde weefsel het hartje van de baby opzij drukt. Met het hartje zelf is dan niets mis, maar de afwijkende plaats trekt wel de aandacht van de echoscopist, ook als aan de longen nog niets was opgevallen.

De aandoening

De afkorting CCAML staat voor Congenitale Cysteuze Adenomatoïde Malformatie van de Long. Dit is een aandoening die bij ongeveer 1 op de 35.000 zwangerschappen voorkomt; vaker bij jongens dan bij meisjes. CCAML is een redelijk onbekende, aangeboren, niet erfelijke afwijking van de long. Deze afwijking kent verschillende varianten en verlopen. Vlak na de diagnose is dan ook niet te voorspellen hoe de afwijking zich zal ontwikkelen, of wat op langere termijn de gevolgen voor de baby zullen zijn.

De eerste variant is dat het verharde weefsel met de baby meegroeit en groter wordt. Het weefsel drukt het hartje dan steeds verder opzij. Hoe groter het weefsel wordt, hoe groter ook de kans op vochtophopingen (hydrops) wordt. De baby kan daardoor zo ernstig in de problemen raken, dat het noodzakelijk is nog tijdens de zwangerschap te opereren en het slechte longweefsel te verwijderen. Na deze operatie wordt de zwangerschap nog zo lang mogelijk verder uitgedragen.

Het kan ook gebeuren dat de aandoening dezelfde grootte houdt terwijl de baby groter wordt (de aandoening wordt dan procentueel kleiner), dat de aandoening zelf kleiner wordt of zelfs helemaal verdwijnt. Als er na 25 weken zwangerschap geen hydrops zijn, is de kans dat die nog wel ontstaan heel klein. De kans dat de aandoening alsnog gaat groeien is na deze termijn ook bijna te verwaarlozen. Dit is het scenario waar je op hoopt, nadat je te horen hebt gekregen dat er sprake is van CCAML.

Een laatste mogelijkheid is dat er een ‘verbinding’ onststaat tussen het aangetaste longweefsel en de luchtpijp. Wanneer de baby na de geboorte begint met ademhalen, kan er door deze verbinding wel zuurstof in het aangetaste weefsel stromen, maar dit kan er niet meer uit. Eenrichtingsverkeer. De baby blaast zichzelf dan op als een ballon en moet direct geopereerd worden.

Tijdens de zwangerschap

Na de diagnose is de kans groot dat je je compleet machteloos voelt. Je kunt namelijk helemaal niets anders doen dan afwachten. Wanneer de zwangerschapscontroles gedaan werden door een verloskundige, zal de gynaecoloog deze overnemen. De controles zullen frequenter zijn en er zullen ook meer echo’s plaatsvinden om de groei van het slechte longweefsel in de gaten te houden. Tijdens deze echo’s wordt ook de conditie van de baby gecontroleerd.

Na de geboorte

Na de diagnose CCAML moet je in het ziekenhuis bevallen. Omdat niet te voorspellen is hoe de baby na de geboorte reageert, is het noodzakelijk dat medische hulp voorhanden is. Waarschijnlijk stelt de gynaecoloog voor de bevalling in te leiden of het kindje geboren te laten worden met een geplande keizersnede. Op die manier weet de hij/zij zeker dat er een operatiekamer, kinderarts en/of hart-/longmachine aanwezig zijn.

Mogelijke scenario’s zijn dat de baby niet zelfstandig kan ademhalen, met moeite zelfstandig kan ademen, het benauwd heeft, of dat pas na de geboorte duidelijk wordt dat er wel degelijk sprake is van de eerder genoemde verbinding tussen de luchtpijp en het slechte weefsel.

In sommige gevallen moet de baby direct geopereerd worden, zodat het slechte longweefsel verwijderd kan worden. Afhankelijk van de grootte van de CCAML gaat het om een stukje long, een longkwab of zelfs een hele long.

Het verdere verloop

Over hoe het verder gaat met de kinderen bij wie CCAML werd geconstateerd is moeilijk iets te zeggen. Er hangt natuurlijk heel veel af van de variant die de kindjes hebben doorgemaakt, of en welke complicaties er tijdens en na de bevalling zijn geweest en of er wel of niet geopereerd wordt.

Over het algemeen zijn de klachten die het kind zelf overhoudt aan deze aandoening te vergelijken met astmatische klachten. Benauwdheid, gevoeligheid voor prikkels zoals bijvoorbeeld (sigaretten)rook, allergieën en vatbaarder voor longontstekingen. Maar het is ook mogelijk dat het kind geen klachten heeft en 90 jaar wordt zonder ooit iets te merken van de CCAML.

CCAML-kinderen blijven wel onder controle bij een kinderarts, ook als zijn of haar start niet anders verliep dan bij kinderen bij wie geen CCAML werd geconstateerd. Er zullen aanvullende onderzoeken plaatsvinden, zoals longfunctietesten en scans. Uit die onderzoeken kan ook blijken dat er geen sprake is van CCAML maar van een andere aandoening, of zelfs dat er helemaal geen longafwijking bestaat.

Hoe het verloop ook is, na de diagnose CCAML tijdens de screeningsecho, de laatste 20 weken van de zwangerschap zijn heftig en gevuld met zorgen.

Reacties
  • Pamela zei

    Hallo Josanne,
    Ik ben in mei 2010 bevallen van een zoontje met CCAM.
    En op zich gaat het heel goed, maar heeft nu al 2 longontstekkingen achter de rug, hierdoor ook ziekenhuis opname…
    Ben nu informatie aan het opzoeken, over hoe nu verder, wanneer opereren…. De ccam is ongeveer 2 cm, (was met de 20 weken ruim 9cm)..
    Vind het best moeilijk… Maandag weer op controle, maar vanmorgen weer ineens hoge koorts…en je hoort hem weer duidelijk ademhalen…pruttelen..
    Misschien kan jij me iets meer vertellen.

  • Charissa zei

    Beste Josanne,

    Eindelijk eens een goede omschrijving van de molen waar wij ook in gezeten hebben. Fijn om te lezen!
    Ook wij hebben geen zorgeloze zwangerschap meer gehad na de 20 weken echo, en dat lijkt uiteindelijk allemaal voor niets te zijn geweest. Ons dochtertje valt onder de tweede variant, de cystes zijn niet meer meegegroeid en nagenoeg zelfs gekrompen. Bij de geboorte ook een apgarscore van 9/10 en geen complicaties en ze is nu ruim 9 maanden en heeft nog geen enkele klacht gehad ivm de afwijking.
    We zijn super trots op haar!

  • Ellen zei

    Josanne, wat een goed stuk heb jij geschreven! Ik ben zelf in januari bevallen van een dochter met CCAML en heb de hele medische molen mee gemaakt en zit daar in principe nog steeds in. De 20-weken echo was voor ons in ieder geval absoluut geen pretecho…Je bent de eerste die ik hier op internet vind die een duidelijk beeld geeft van de 20 weken echo en de afwijking CCAML. Super!

    Soumia, als je meer wilt weten over deze afwijking mag je me gerust contacten, hoor. Succes bij de vervolg echo in het ziekenhuis! En om je toch wat extra hoop te geven; onze dochter is geheel zonder complicaties, zonder extra zuurstoftoevoer en met een apgarscore van 9/10 geboren. Ze nu 9 maanden oud en super gezond!

  • soumia zei

    Vandaag had ik ook mijn 20 weken echo, alles bleek goed te zijn tot dat ze een wit vlekje in de rechterlong zag. Een weefsel wat er niet hoort. Nu moet ik een vervolg echo laten maken in het ziekenhuis zodat ze kunnen zien wat het nou daadwerkelijk is. maar als ik het verhaal hierboven zie staan lijkt hem me ook een CCAML maar hoop het niet en hoop ook dat het niets zal zijn. Ben nu zo zenuwachtig… Ik ging zo blij daarna toe maar ben wat minder blij eruit gekomen maar nu ik dit zo lees lijkt als of mijn wereld echt begin in te storten.
    Duimen dat het niets is of dat het in iedergeval niet mee zal groeien.

  • de redactie zei

    Goed om het eens van een andere kant te lezen. Wij gingen ook op deze manier naar de 20-weken-echo. Even voor de laatste keer ons kindje zien op dat schermpje. Eigenlijk niet eens met het idee dat je er ook wel eens met een ander bericht vandaan kunt komen. Gelukkig was dit niet het geval maar dat kan ook wel eens anders lopen.

  • Audrey zei

    Wat een goed beschreven artikel Josanne!
    Welkom in het schrijversteam, ik kom graag je artikelen volgen.

    Groetjes Audrey

  • Elise zei

    Josanne, wat een goed geschreven, duidelijk stuk. Ja soms is het niet allemaal Rozengeur en Maneschijn, goed om hier bij stil te staan.

    Groetjes Elise

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ook leuk

Sinterklaas

Hoeveel cadeaus kan ik mijn kinderen geven voor Sinterklaas?

  • 3 dagen geleden
  • 3 minuten lezen
Blogs over speelgoed voor baby’s en kinderen

29 toffe cadeaus voor jongens vanaf 6 jaar

  • 3 dagen geleden
  • 5 minuten lezen
Blogs over zwanger worden & zwangerschap

COVID-19 en zwangerschap: Waar moet je rekening mee houden?

  • 7 dagen geleden
  • 3 minuten lezen