Waar ben je naar opzoek?

Zieke baby Rebel is in Nederland uitbehandeld

1 minuut lezen linda-bosscher Linda Bosscher
Zieke baby Rebel is in Nederland uitbehandeld

De Amersfoortse Anne Marlijn en John werden in februari de trotse ouders van een tweede kindje. Dit meisje kreeg de naam Rebel. Helaas ging het niet zo goed met Rebel. Na onderzoek in twee ziekenhuizen bleek dat ze was geboren met een zeldzame afwijking in de hersenen. Deze afwijking heet hypothalamus hamartoom

Voor kleine Rebel is er in Nederland geen verdere behandeling mogelijk.

Hypothalamus hamartoom

Een hypothalamus hamartoom is een goedaardige tumor en komt bij één op de 200.000 kinderen voor. De tumor zorgt onder andere voor hevige epileptische aanvallen, problemen in de emotieregulatie, beschadiging van het kortetermijngeheugen en risico op cognitieve achterstand.

Naar het buitenland

Natuurlijk willen de ouders niets liever dan hun kind beter maken. Daarom wijkt het jonge gezin uit naar het buitenland voor de hersenoperatie die nodig is. De aandoening van Rebel is erg zeldzaam. Het gezin zit momenteel in spanning te wachten wat de beste behandelmethode is voor hun meisje.

De trajecten kosten niet alleen spanning en tijd maar ook veel geld. De kans is groot dat de uiteindelijke behandeling erg kostbaar is. Elke ouder heeft dat voor zijn kind over! Dat weet ik zeker. Maar helaas kan niet iedereen dat zomaar even betalen. De ouders leven ook in onzekerheid over de vergoeding van de zorgverzekering.

Stichting Rebel for a Cause

Anne Marlijn en John zetten alles op alles om Rebel voor haar eerste levensjaar te kunnen laten opereren. Zo kan de schade voor de rest van haar leven beperkt blijven. De ouders hebben een stichting opgezet: stichting Rebel for a Cause. Met deze stichting, een festival, een veiling en merchandise hopen de ouders geld in te zamelen voor de behandeling van Rebel. Ze hopen zo snel mogelijk af te kunnen reizen naar een specialistische kliniek voor neurologische zorg.

Alle hulp is welkom en keihard nodig.

De ouders hebben zo’n 250.000 euro nodig. Tot nu toe hebben ze bijna 25.000 euro opgehaald. Wil jij helpen? Kijk dan hier!

Linda Bosscher

Joe! Ik ben Linda, 35 jaar en getrouwd met Mike. We hebben drie kinderen van 11, 10 en 8 jaar waarvan één al aan het pre-puberen is.

Op de bank ben ik tien jaar geleden mijn blog Love2BeMama gestart wat mijn vierde kindje is. Het is mijn passie waar ik (meer dan) fulltime aan werk. Hier deel ik eerlijke verhalen over het moederschap en kun je lezen (en volgen) wat wij allemaal meemaken. Samen met mijn man run ik het bedrijf DutchFamilyWorks.

Reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ook leuk

Relatie & Seks

Relatie zonder seks: ja zeggen tegen seks!

  • 9 uur geleden
  • 3 minuten lezen
Gezondheid

EHBO bij kinderen masterclass

  • 2 dagen geleden
  • 3 minuten lezen
Blogs over opvoeding en ontwikkeling

Zelfstandig kind: Hoe kan je dit het beste stimuleren?

  • 2 dagen geleden
  • 3 minuten lezen