Waar ben je naar opzoek?

Volendamse ziekte houdt Volendam bezig: het blijft slachtoffers eisen

2 minuten lezen linda-bosscher Linda Bosscher
Volendamse ziekte houdt Volendam bezig: het blijft slachtoffers eisen

De Volendamse ziekte

Volendam is in de ban van de ‘Volendamse ziekte’. Deze ziekte blijft zijn slachtoffers eisen en het lijkt niet doorbroken te kunnen worden. De Volendamse ziekte is een genetische afwijking die buitenproportioneel is. Het wordt de Volendamse ziekte genoemd omdat de genetische afwijking zijn oorsprong vindt in het feit dat het dorp van slechts zeven tot twintig oerfamilies afstamt. Volendammers trouwen met dorpsgenoten en daardoor worden er in het dorp er veel kinderen geboren met deze ziekte. Want van oorsprong zijn veel mensen met elkaar verbonden en familie van elkaar.

Neef en nicht

De Volendamse ziekte heeft deze naam gekregen omdat iedereen in Volendam ergens in het verleden neef of nicht van elkaar is. Dat is ook niet gek als je bedenkt dat er zeven tot twintig oerfamilies zijn waaruit Volendam tot stand is gekomen. Zo is Jaqueline Veerman, te zien in de docu, getrouwd met Jack. En uit de stamboom blijkt dat ze dezelfde voorouders hebben in het jaar 1800. Volendam is een Katholiek dorp en Volendammers trouwen nou eenmaal vaakmet andere Volendammers. “Ze ontmoeten elkaar in het cafe en trouwen met elkaar”, aldus Suzanne Veerman.

Genetische afwijking

Zo’n kleine gemeenschap waar iedereen elkaar kent is misschien heel leuk maar het heeft ook een keerzijde. KRO Kruispunt bracht in een documentaire de ouders in beeld die te maken hebben met een genetische afwijking: De Volendamse ziekte. Deze afwijking wordt ook wel PCH2 genoemd: pontocerebellaire hypoplasie type 2 (PCH2) genoemd, een aandoening van de kleine hersenen. In KRO Kruispunt waren gisteren ouders te zien die een kind hebben met deze afwijking. KRO Kruispunt praat met deze ouders.

PCH2

De ouders in de documentaire praten eerlijk over het hebben van een kind met de afwijking PCH2. Het is heel zwaar vinden ze. Hoewel ze onvoorwaardelijk liefde geven aan hun kind, brengt het ook een gewetensvraag naar voren: zouden ze de zwangerschap hebben afgebroken als de ouders vooraf hadden geweten of hun kind de afwijking zou hebben? Op de Nationale televisie toegeven dat je de zwangerschap af zou hebben gebroken als je dit van te voren had geweten, is heel eerlijk. De ouders vertellen hun verhaal en hun ervaringen om jonge Volendammers te waarschuwen. Eén op de zeven is drager van de ernstig genetische ziekte. Er zijn gezinnen die meerdere kinderen hebben met deze ziekte. En tevens ook kinderen hebben verloren. Dat is niet niks.

Kinderen met PCH2 hebben een ernstige verstandelijke beperking. Ze leren nooit lopen, zitten, staan, praten. Ze hebben een heel kleine hoofd en overlijden vaak voor het tiende levensjaar. Deze kinderen kunnen niks zelf en moeten volledig verzorgd worden. Ze hebben wel emoties waardoor ze dingen leuk of niet leuk vinden.

Sinds 2012 is er in het AMC een speciale kliniek geopend waar Volendamse jonge stellen met een kinderwens zichzelf kunnen laten testen op het dragerschap.

De documentaire over de Volendamse ziekte is hier terug te kijken.

Bron: NPO Kruispunt

Linda Bosscher

Joe! Ik ben Linda, 35 jaar en getrouwd met Mike. We hebben drie kinderen van 11, 9 en 7 jaar waarvan één al aan het pre-puberen is.

Op de bank ben ik tien jaar geleden mijn blog Love2BeMama gestart wat mijn vierde kindje is. Het is mijn passie waar ik (meer dan) fulltime aan werk. Hier deel ik eerlijke verhalen over het moederschap en kun je lezen (en volgen) wat wij allemaal meemaken. Samen met mijn man run ik het bedrijf DutchFamilyWorks.

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ook leuk

Blogs over zwanger worden & zwangerschap

Mama’en: zorgen voor jezelf rondom het moederschap

  • 23 uur geleden
  • 8 minuten lezen
Blogs over kinderen en school

Moeder van gepeste Suze deelt hartverscheurend bericht

  • 1 dag geleden
  • 3 minuten lezen
Even weg

10 tips onvergetelijke zomervakantie in de achtertuin

  • 2 dagen geleden
  • 7 minuten lezen