9 februari 2016

Zoektocht naar erkenning en diagnose lyme

4 minuten lezen Esmee

Mijn man heeft sinds ik hem ken klachten. Hij vertelde me al op onze eerste date dat hij altijd pijn heeft. Voor mij heel vreemd op dat moment en ook niet te bevatten. In de loop van de jaren begrijp ik het steeds meer. Ik zal het nooit helemaal weten, maar probeer me in te leven en zie wat het hem in praktijk belemmerd en wat het in zijn dagelijks leven met hem doet. De klachten verschillen van pijn en ontstekingen in de gewrichten tot slecht zien en droge ogen; van chronische vermoeidheid tot een slecht kort termijn geheugen en van moeite met praten tot uitval van de benen. Teveel om op te noemen, maar toch is het een lange weg geweest naar een diagnose!

Waar het ooit is begonnen

Al die klachten zijn in de loop van de jaren steeds heftiger geworden. De zoektocht was toen nog niet geheel daar naar een diagnose, want een misstap in 1997 in militaire dienst met als gevolg een knieoperatie werd destijds gezien als grootste oorzaak. Ook de blessures door de vele sporten die mijn man beoefende waren vaak een oorzaak. Hij is een fanatieke sporter, maar was genoodzaakt keer op keer afscheid te nemen van één van zijn clubs; voetbal, volleybal en tennis. Dat mijn man tijdens de bivak in de bossen misschien gebeten was door een teek kwam niet bij de doktoren op. De ziekte van lyme wordt door een tekenbeet veroorzaakt die de borrelia bacterie bij zich draagt. Achteraf weten we namelijk dat dat de oorzaak is geweest van alle ellende.

>> Lees ook: Ga je naar het bos? Controleer je kind op teken! 

Van het kastje naar de muur

In al die jaren werd er toch af en toe een verwijzing door de huisarts gegeven naar een specialist. Elke keer werd er wel een afwijking benoemd, zoals fibromyalgie, artritis, artrose, hernia en een trage schildklier, maar er werd naast de operatie voor de hernia weinig tot niets mee gedaan. Mijn man werd dan naar huis gestuurd met de boodschap: we kunnen niets voor je doen. Ook werd de ziekte van lyme genoemd, maar even later weer ingetrokken. De ziekte van lyme is zo lastig te diagnosticeren weten we ondertussen. Heel veel patiënten lopen met klachten die bij deze ziekte horen, maar krijgen geen diagnose door gebrek aan goede testen. In het bloed kan bijvoorbeeld lyme wel worden gezien(actief), maar niet van uit het verleden wat ondertussen chronisch lyme is geworden en de organen is gaan aantasten. Dan is de laatste stap naar een psychiater. Gelukkig is er nu een arts die achter mijn man staat.

De ziekte van (chronisch) lyme

Ondertussen zijn de klachten zo erg geworden dat mijn man niet meer kan werken. Het moment dat hij eigenlijk door zijn baas naar huis werd gestuurd, was een moment van opladen dacht hij. Wat bleek was wat ik al lang wist; het ging gewoon niet. Waar hij er eerst niet aan toe wilde geven, liet hij het nu wel gaan. De klachten werden zelfs erger, vooral het geheugen ging meer achteruit.

Zorgen voor elkaar

In het begin was er geen plek voor acceptatie. Thuis zijn, niet meer onder zijn collega’s en eigen werk missen, was erg lastig. Dit had tijd nodig, ook voor mij. We hebben twee kinderen. Drie dagen van de week werk ik, maar de andere dagen zijn we thuis waar we toch moesten leren samen te zijn… Klinkt gek, maar het is echt een ding. Mijn man heeft vooral rust nodig, kan fysiek vrij weinig en is er niet altijd bij met zijn gedachten en geheugen. Als hij er dan bij zat in de huiskamer had ik soms het gevoel alle ballen hoog te moeten houden… van de kinderen die ook moe zijn van school of kinderdagverblijf, van mijn man die niet teveel kon hebben en van mezelf, omdat ik soms ook op mij tandvlees loop. Ik ga met alle onderzoeken in het ziekenhuis, gesprekken met werkgever, etc mee met mijn man, want hij volgt en onthoudt het gewoon niet allemaal. Ik doe dit natuurlijk met alle liefde. We staan hier echt samen in, de strijd tegen de grillige ziekte en erkenning hierin, maar dat maakt me ook mantelzorger. Gelukkig hebben we via de werkgever een maatschappelijk werker die ons begeleid en tips geeft.

Lopen voor lyme