Dat waar iedere moeder bang voor is: “Onze zoon heeft leukemie”

Een kind met leukemie

Het is het jaar 2014 en zomer. Broïn en Daëll zijn twee tweelingbroers van destijds bijna 3 jaar. Een van de jongens, Broïn, is al een tijdje aan het sukkelen. Regelmatig (onverklaarbare) koorts, moe, hangerig, klaagt over pijn. Het gaat niet over. Claudia, de moeder van de twee jongens, gaat naar de huisarts als Broïn last van zijn heup begint te krijgen; hij sleept met zijn been alsof hij een oud omaatje is. De huisarts, nog in opleiding, vermoedt een heupontsteking. Dit moet vanzelf weer over gaan. Hij stuurt het gezin naar huis met het advies maar genoeg paracetamol te slikken.

Een paar weken later zijn de klachten niet verbeterd, eerder verslechterd. Claudia vraagt de huisarts of er foto’s gemaakt kunnen worden in het ziekenhuis. De huisarts stemt toe. In het ziekenhuis worden foto’s gemaakt van de heup van Broïn. Op de foto’s is wel wat te zien, het ziekenhuis vindt dit in eerste instantie niet erg verontrustend en houdt de initiële diagnose van de huisarts aan; een hardnekkige heupontsteking.

“Moet ik een tas inpakken?” vraagt Claudia nog, overrompeld. “Ja”, zegt de orthopeed, “Het is niet goed.”

Dit is geen heupontsteking…

Ondertussen krijgt Broïn meer en meer last. Claudia en haar man keren terug naar de huisarts; dit is niet leuk meer, en niet gewoon een heupontsteking, we willen nu weten wat er meer aan de hand is. In een gesprek met de buurman laat Claudia terloops vallen dat het ook nog kanker zou kunnen zijn, maar dat kan ze zich eigenlijk ook niet voorstellen. Bij de huisarts eisen ze een doorverwijzing naar de orthopeed. Als ze de gesprekskamer van de orthopeed binnenlopen, merkt die als eerste op dat Broïn wel erg bleek ziet in vergelijking met zijn broer. Er wordt die middag om half 3 bloed geprikt. Eenmaal thuis, worden ze om half 5 al weer teruggebeld. Of ze meteen weer naar het ziekenhuis willen komen. “Moet ik een tas inpakken?” vraagt Claudia nog, overrompeld. “Ja”, is het antwoord.

Het is kanker!

In het ziekenhuis aangekomen worden er geen doekjes om gewonden: het is niet goed, helemaal niet goed. Diagnose: leukemie, medium risk. Broïn krijgt die middag meteen zijn eerste bloedtransfusie, en wordt de volgende ochtend meteen met een spoedambulance overgebracht naar het Erasmus ziekenhuis. Daar aangekomen, worden meteen alle registers open getrokken: twee keer in de week chemo, prednison kuur, het plaatsen van een port-a-cath. Dit is het standaard protocol voor kinderen bij wie leukemie wordt geconstateerd. In een later stadium zal de diagnose van Broïn worden bijgesteld naar ‘ standaard risico groep”.


De behandeling van leukemie bestaat uit een aantal fases. Het eerste half jaar is er op gericht om zoveel mogelijk verkeerde kankercellen te vernietigen. Omdat daarmee meteen ook witte bloedcellen worden vernietigd, neemt de weerstand enorm af. Na de eerste fase wordt gestart met de onderhoudsfase. Tijdens de onderhoudsfase krijgt Broïn elke dag chemo’s, maar ook meerdere Dexa-kuren (dexamethason, red.), om nog steeds verkeerde cellen af te breken, maar tegelijkertijd ook de weerstand weer op te bouwen. In totaal duur de standaard behandeling twee jaar. Na die twee jaar wordt gemeten of er nog leukocyt cellen worden aangetroffen in het lichaam. Worden deze niet meer aangetroffen, dan ben je in principe kankervrij. Zijn er nog wel leukocyten in het bloed aanwezig, dan volgt een vervolg behandeling. 


“Weet je, er valt weinig goed te praten als een jongen van 3 op de bank zit te creperen van de pijn. Dan zeg je niet, hij heeft een buikgriepje.”

Hoe vertel je aan je kind dat hij kanker heeft? “We zijn er altijd eerlijk en duidelijk over geweest, noemen het beestje bij de naam en hebben het nooit verstopt. Weet je, er valt weinig goed te praten als een jongen van 3 op de bank zit te creperen van de pijn. Ook zijn broer neem je niet in de maling, het zijn slimme jongens. Broïn heeft het afgelopen jaar heel veel sprongen gemaakt; eigenlijk is hij nu veel te serieus en wijs voor zijn leeftijd. Die sprongen hebben een keerzijde: hij begrijpt heel goed wat er aan de hand is, en is verstandiger dan de gemiddelde 4-jarige. Hij snapt dat hij bepaalde dingen niet kan omdat hij ziek is, en lijkt daar ook vrede mee te hebben. Maar hij wordt er soms ook depressief van, voelt zich niks waard, “Ik kan niks, ben nergens goed voor”, zegt hij dan. Als moeder ga je dan door de grond; het is vreselijk om je kind zo somber te zien. Misschien is dat nog wel het pijnlijkste van het hele proces.”

“Daëll is wel boos geweest, dat dit ons overkwam”

Ook Daëll ontkomt niet aan de gevolgen van kanker voor het gezin. Bij hem was echt sprake van een gedragsverandering: hij ging heel erg hangen aan Claudia en haar man, tegelijkertijd leek hij zich ervan bewust dat de focus nu even op zijn broer lag en bewoog hij wat meer naar de achtergrond. Ging vaker alleen spelen; dat kon immers even niet met zijn broer. Hij miste zijn broer en probeerde de band met zijn moeder close te houden, dichtbij te houden. “Daëll is wel boos geweest, dat dit ons allemaal overkwam”, vertelt Claudia. “Hij geniet wel van de dingen die we extra doen omdat zijn broer ziek is -via bijvoorbeeld lotgenoten stichtingen-, maar zegt er wel altijd bij dat hij het niet leuk vindt dat zijn broer ziek is.”

“We proberen ze zoveel mogelijk bij elkaar te laten zijn. Daëll ging mee naar het ziekenhuis, en hoewel Broïn dan in isolatie zat en Daëll ’s avonds weer naar huis moest, zagen ze elkaar dan wel.

“We leven in een bubbel, de zorg gaat 24 uur per dag door. Dat is zwaar, want je eigen leven staat als het ware in de koelkast en de rest van de wereld gaat gewoon door.’

Nog meer tegenslagen

Wat de situatie nog vervelender maakt, is dat zowel Claudia als haar man op dit moment werkeloos zijn. Claudia’s man al voor langere tijd, Claudia nog niet zo lang en eigenlijk veroorzaakt door de ziekte van hun zoon. “Op het moment dat Broïn opgenomen werd, stortte ik volledig in. De bedrijfsarts had niet veel begrip: “Je hebt zelf toch niks, dus kan je werken. Je man is toch thuis?” was zijn conclusie. Maar als moeder, hoor je bij je zoon te zijn. Uiteindelijk is mijn contract niet verlengd omdat ze het risico op nog meer uitval niet wilden nemen.”  Claudia’s man vindt het lastig; hij zit al wat langer thuis, en maakt zich zorgen over de financiële situatie van het gezin. Hij voelt zich schuldig dat hij in dit opzicht nu niet voor zijn gezin kan zorgen.

Er is onbegrip

Hoe is het voor hun omgeving? “Mijn ouders passen veel op, die zien van dichtbij wat zoiets doet met een gezin, ook wat betreft de normale dingen. Ze zijn er stuk van, maar zijn er wel altijd voor ons. Hoewel er veel mensen zijn die met  ons meeleven en hun stinkende best voor ons doen (vrienden, op school), zijn er ook veel mensen die het niet begrijpen. Mensen die dit niet hebben meegemaakt realiseren zich niet dat je in een cocon leeft, als je kind leukemie heeft. Wij leven in een bubbel: er bestaat echt even niks anders meer dan 24 uur per dag zorgen voor de kinderen, het huishouden, contacten op afstand houden (want gevaar voor besmetting met ziektes die gevaarlijk zijn i.v.m. de lage weerstand). Het is overleven, het hoofd boven water houden. Dus ja, wij vergeten wel eens een verjaardag en zijn niet overal meer bij. Maar dat komt straks wel weer, het is minder belangrijk; de kinderen staan nu centraal. Maar mensen begrijpen dat niet altijd. Die haken af, of laten niks meer horen. So be it. Mensen denken dat nu de onderhoudsfase bezig is, Broïn beter is. Maar we zijn er nog niet, we moeten nog anderhalf jaar.

“Vraag niet of je wat kan doen, doe het gewoon. Heb het lef gewoon binnen te stappen en iets op te pakken. Daar help je meer mee dan het wijzigen van je profielfoto in een lintje of een stripfiguur.”

Vraag niet of je wat kunt doen, doe het gewoon!

Claudia wil de lezeressen van Love2BeMama nog wel iets meegeven. “Mensen lopen eerder weg dan naar je toe in dit soort moeilijke situaties. Maar ons overkomt iets slechts, niet hen, dus dat vond ik altijd vreemd. Jullie horen er te zijn, dacht ik dan. Mensen denken dat onze zoon al genezen is, maar eigenlijk neemt de interesse af, de nieuwigheid is eraf. Na een zekere periode bellen of komen ze gewoon niet meer. Mensen zeggen dan, als er iets is wat we kunnen doen… bellen he? Maar dat doe je niet, daar denk je niet eens aan. Heb je iemand in je omgeving die iets dergelijks meemaakt; vraag niet of je wat kan doen, maar doe het gewoon. Heb het lef om gewoon binnen te stappen en iets op te pakken, ook al zeg ik eigenlijk nee. Wijzig niet je profiel foto bij een of andere Facebookactie, daar hebben we niks aan, maar doneer geld. Loop niet weg voor een moeilijke situatie. Of zorg dat een ziek kind het gevoel heeft dat ze gewoon mee doen. Ieder kind wil normaal zijn en gewoon meedoen. Ze moeten al zoveel missen.” 

Broïn en Daëll; twee unieke jongensnamen, waar Claudia en haar man erg lang naar hebben gezocht. De namen kwamen niet eerder voor in Nederland.  Broïn betekent raaf; dat vonden ze mooi passen bij hun achternaam. De raaf staat in de dierensymboliek bekend als een een dier met een donkere kant, maar ook als vogel die geassocieerd wordt met wijsheid. De raaf is zeer intelligent, leert snel en kan in samenwerking met soortgenoten elke bedreiging het hoofd bieden.

Claudia Verhey

Claudia in het kort; ondernemer, bijna 40, moeder van twee prachtige kinderen, getrouwd, de trotse eigenaar van Het Verhalenpakhuis: daar coach ik andere ondernemers om hun bedrijf naar een hoger level te tillen, door de bullshit uit hun bedrijf te halen. Ik vind het super gaaf om te mogen bloggen voor Love2BeMama!

5 reacties
  1. Allereerst.. Alle respect voor jullie. Jullie leven een nachtmerrie, waar niemand gelukkig mee is. Knap dat de liefde voor jullie gezin en elkaar jullie zoveel steun geeft.
    Maar daarnaast.. wat ellendig dat jullie beide geen werk hebben, ik zou er als moeder ook graag bij zijn. Ik heb zelf een bedrijf en snap niet dat er vanuit je baan zoveel onbegrip is.
    Bij ons werkte eens een vrouw, net een dag, toen ze zelf de diagnose kanker kreeg. Ze kreeg doorbetaald van ons en kon zelf kiezen of ze kwam werken tijdens haar ziekte. Voor ons leek dat gewoon vanzelfsprekend. Een persoon Hulp bieden in moeilijkere tijden.
    Ik wens jullie erg veel sterkte en hoop met jullie mee. Jullie komen er wel met jullie prachtige gezin!

  2. Iedereen denkt dat dat hun niet overkomt….totdat het gebeurt…..dan is het overleven….voor de zieke zelf maar vooral hen die er dicht om heen staan……je wordt geleefd en dat heb jij, Claudia, heel goed omschreven, heel veel succes met jullie toekomst samen en hopelijk wordt jullie zoontje helemaal beter!

  3. Jeetje wat heftig… ik herken veel in je verhaal. Onze dochter is ook van de 1 op de andere dag erg ziek geworden met veel pijn. In eerste instantie dachten ze ook aan leukemie maar uit de PET scan en beenmergpunctie bleek dat het ging om systemische jeugdreuma. Nooit geweten dat je daar zo ziek van kon zijn!
    Maar de angst en onzekerheid voor jullie als ouders is vreselijk. Helaas heeft haar ziekenhuis vriendinnetje vorige week ook te horen gekregen dat zij leukemie heeft. Ik leef erg met jullie mee. Het is vreselijk om je kind zo ziek te zien en inderdaad, het mentale deel is even pijnlijk, zo niet nog pijnlijker. Ik wens jullie alle goeds.

  4. Onze dochtertje zat bij deze broertjes op de peutergym toen het begon. Je zag ze met de week veranderen Broin, Del, maar ook mama Ckaudia. Pijn, vooral bij je kind, veranderd mensen, het liefst neem je het van ze over maar dat kan niet. Maar wat me ook opviel, was Hoe sterk dit gezin is. Hoe hecht en echt. Het zijn kanjers, alle 4 en ik heb enorm veel respect en bewondering voor hen. Hou vol lieve familie…

  5. Allereerst diep respect voor de wijze waarop jullie hiermee omgaan.. Ik ben moeder van twee volwassen zoons en twee heerlijke kleinkinderen. Helaas heb ik zelf meerdere malen te maken gehad met ernstige ziekte: burn-out, borstkanker, ( hoog risico dus 8 zware chemo kuren om de twee weken ipv vier om de drie weken. 4 jr
    . Terug kreeg ik tijdens mijn vakantie in Frankrijk een ernstige hersenbloeding waardoor ik behoorlijk hulpbehoevend werd.. En inderdaad” als je hulp nodig hebt bellen hoor” wijs geworden door de kankerperiode zeiden wij gelijk.: nou graag als je ons met dit of dat wilt helpen, heel graag.. Dit raad ik iedereen aan die op zijn wenkbrauwen loopt door zorg c.q. Mantelzorg. Ik hoop dat jullie het gaan redden met jullie zoon.. Hij is nog zo jong en dan al zo moeten lijden.. Hoop dat hij zijn naam eer aan doet.. Nogmaals heel veel respect voor jullie beiden en de gezonde zoon niet te vergeten. Sterkte en geluk voor de toekomst.

Plaats een reactie

Je e-mailadres zal niet worden gepubliceerd.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.