Zwangeragenda 468x60

Kids in een rolstoel zielig? Helemaal niet!

Kids in een rolstoel zijn niet zielig!
Margot weet daar alles van. Ze is getrouwd met Rik en hebben 3 kids. Dylan* (17 september 1998 – 1 oktober 1998), Jesse (10 jaar) en Tessa (7 jaar). Margot heeft altijd in de horeca gewerkt totdat Jesse werd geboren. Daarna heeft ze in verschillende winkels gewerkt. Na een lange periode van ziekte werkt ze nu fulltime aan Dutch Dotties
. Dylan*, Jesse en Margot hebben alle drie een MITO aandoening. Hierdoor kan Margot niet meer bij een werkgever werken,  maar een webwinkel lukt prima. Nu kan ze haar eigen tijden indelen en er zijn voor haar gezin.

Mag ik aan u voorstellen: Jesse! Jesse heeft een stofwisselingsziekte, een mitochondriale aandoening (afgekort MITO) die in zijn geval zijn hart, hersenen en spieren aantast. Als je een MITO hebt, haalt het lichaam te weinig energie uit het voedsel waardoor organen en spieren te weinig energie krijgen en dus niet goed functioneren. Daarnaast is Jesse ontzettend moe, want het kleine beetje energie wat hij heeft gaat voor het grootste deel naar zijn organen en spieren. Daarom gaat hij in zijn super stoere rode rolstoel zodra hij meer dan 100 meter moet lopen en dat is praktisch altijd zodra hij naar buiten gaat. Dit is niet omdat hij niet kan lopen, hij kan zelfs (even) rennen, maar om energie te besparen. Inmiddels is Jesse 10 jaar en zich inmiddels bewust van het feit dat hij door de meeste mensen zielig gevonden wordt. Hij is chronisch ziek, dat klopt. Maar zielig? Echt niet!

Margot: “Hij is zich  bewust van de starende mensen, die soms zelfs hardop zeggen: “Ach gos, jongen toch”….soms inclusief aai over zijn bol?! Is dat nodig bij een jongen van 10? En hoort dat standaard bij iemand in een rolstoel? En dat levert soms ongemakkelijke situaties op. Niet voor ons, niet voor Jesse, maar voor de andere partij. Jesse’s hersenen zijn aangetast, maar hij is begaafd en absoluut niet verstandelijk beperkt. Veel mensen denken dat je een rolstoel hebt, omdat je “iets” aan je hoofd mankeert. Een paar vreemde opmerkingen van onbekenden zorgen ervoor dat Jesse gekke bekken gaat trekken of een opmerking maakt. Misschien niet altijd even netjes, maar staren is ook niet netjes. Hij heeft zelfs gevraagd of ik voor de zomer een t-shirt wil maken met “Staren = Onbeleefd”. Misschien dat mensen dan eens van het vooroordeel af komen dat je zielig bent zodra je in een rolstoel zit.”

Jesse heeft gevoel voor humor en zelfspot. Hij vindt zichzelf dus niet zielig. Daarentegen is hij vaak degene die mensen voor schut zet. Je zou het zelf toch ook niet prettig vinden als mensen gek naar je gaan staan kijken of je behandelen als een attractie als je wat zou hebben?

Margot: “Zelfspot is iets wat Jesse inmiddels ook heeft ontwikkeld. Je moet wát om niet knettergek te worden en dit werkt bij kinderen net zo. De opmerkingen die Jesse kan maken, zeker als hij zich prinsheerlijk laat rondduwen in de rolstoel, zijn spottend. Maar met zoveel humor dat de meeste mensen het wel kunnen hebben. En degene die het niet kan hebben, die heeft dan pech. Moeten ze maar niet zo stom staren.”

Als moeder wil je het beste voor je kind en kunnen blikken je verdriet doen. Hoe kun je daar nou mee omgaan? Vanaf het moment dat je weet dat je zwanger bent hoop je dat je kindje gezond is en heel gelukkig wordt. Dat is alles wat een moeder wil. Mensen vinden ouders vaak enorm zielig omdat ze met zo’n kindje ‘opgescheept’ zitten. En hoe vaak hoor je in de media niet voorbijkomen dat vrij gemakkelijk is om zo’n klein schepseltje gewoon weg te laten halen? Het schijnt dat je tegenwoordig zelf kunt kiezen over leven en dood. Dat  je een keuze hebt en je niet helemaal normaal bent als je je kind met een afwijking of handicap, ter wereld laat komen. Daar kan ik niet bij. Ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om zelf te beslissen over leven en dood.

Margot: “Ik ben vaak degene die de rolstoel duwt en ook ik krijg vaak DE blik. Ook ik ben niet zielig. Ja, natuurlijk zou ik willen dat Jesse gezond zou zijn. Ja, het is zwaarder dan als je een gezond kind hebt. Ja, het is hard om andere kinderen steeds zelfstandiger te zien worden, terwijl jouw kind alleen maar achteruit gaat en alle dingen die hij ooit met veel moeite heeft geleerd, inmiddels niet meer kan. Maar dat wil nog niet zeggen dat we zielig zijn. Ik niet als moeder van Jesse en Jesse niet omdat hij ziek is. En wat natuurlijk niet mag, is met z’n tweetjes gek doen. Dat kan niet hoor! Je duwt een rolstoel met een kind er in! Vreselijk! Daar “mag” je niet lachend of gewoon trots achter lopen. Nee je “hoort” erachter te lopen alsof het zielig is. Dus niet!”

Jesse is een supervrolijke tiener die dapper doorgaat. De kracht van kinderen met een ziekte, maakt niet uit welke ziekte, is gewoon super! Ze zeuren niet over de dingen die niet lukken, maar zijn supertrots op de dingen die ze wel kunnen. Ze klagen nooit, alleen bij iets simpels als een snottebel, maar is er echt wat aan de hand dan zijn het de grootste bikkels die ik ken. En daar kunnen veel volwassenen nog wat van leren. Je kunt er niet omheen dat het zwaar is om voor een kind met een beperking te zorgen. Het is enorm heftig en je krijgt opeens een heel ander leven. Dingen die je normaal makkelijk zou doen worden nu een hele onderneming. Je moet genieten van elk moment want het leven kan zomaar voorbij zijn. Ook als gezond mens kun je je auto in de kreukels rijden en dit niet overleven…

Margot: “Naast alle heftige dingen die een ziek kind met zich mee brengt zijn er ook genoeg dingen waar wij intens, misschien wel intenser van genieten. Jesse heeft deze maand zijn 10e verjaardag mogen vieren. Voor gezonde kinderen heel normaal, voor Jesse heel speciaal, omdat veel MITO kindjes de leeftijd van 10 niet halen. Elke verjaardag wordt dan ook flink gevierd, niet alsof het de laatste is overigens. Jesse heeft in zijn korte leven vele artsen verbaasd doen staan, dus hij wordt gewoon 80, klaar! We proberen niet teveel aan de toekomst denken, leven met de dag en genieten van Jesse en zijn kleinere zus Tessa. Niemand weet wat er in de toekomst zal gebeuren. Zieke mensen niet en gezonde mensen ook niet.”

In een land als Nederland weten we toch alles? En de meeste ziekten kunnen we toch genezen? Margot kan erover meepraten dat dit niet het geval is. Wetenschappers  weten hoe ze het medicijn om deze ziekte te stoppen moeten ontwikkelen, alleen is hier ontzettend veel geld voor nodig. Omdat de ziekte zeldzaam is en dus niet rendabel voor de pharmaceutische industrie, wordt hier niet veel geld aan uitgegeven.

Margot: “Nu kun je hier heel erg boos en verdrietig om worden, ik heb besloten om dat niet te doen. Voor zover dat lukt natuurlijk, ik ben ook niet perfect. Het is gewoon heel zuur dat het een geldkwestie is. Aan de andere kant ben ik ervan overtuigd dat het medicijn er komt, hopelijk op tijd… En om niet lijdzaam te moeten afwachten heb ik besloten om een actie op poten te zetten. Dit naar aanleiding van de uitzending , begin maart, van Hart van Nederland over de opa van Rens, een lotgenootje van Jesse.”

Margot verkoopt in haar webwinkel Dutch Dotties o.a. Pitties (pittenzakken met hippe hoesjes voor groot en klein). Van deze Pitties en de losse hoesjes gaat het complete aankoopbedrag naar de stichting Energy4All. Deze stichting zamelt geld in voor het medicijn wat Jesse en andere lotgenootjes, zo hard nodig hebben. Dus wacht niet langer en ga kijken in de webwinkel van Margot want je zult hier veel mensen mee helpen. Energy4All krijgt een bijdrage en de klant een hippe Pitties. En hopelijk komt er ooit HET medicijn om de ziekte te stoppen…


Deel dit artikel

PinIt

Like ons op Facebook

Over Linda

Hoofdredacteur en blogger, eigenaar van DutchFamilyWorks en thuisblijfmama van een kleuter, peuter en een dreumes. Bloggen, Apple, Gadgets, Pinterest, New York, Curacao, Bonaire, hardlopen, Nespresso, reizen met mijn gezin. Slaapt weinig, loopt over van inspiratie, volgt haar hart en gaat een webshop starten.

felicitas 728x90